nautil logo czarne

Artykuły

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Kwadratowy obraz przedstawiający grupę różnorodnych osób stojących razem, co symbolizuje włączenie i akceptację. Na środku znajduje się duży, kolorowy znak nieskończoności, reprezentujący spektrum autyzmu, otoczony puzzlami przechodzącymi od monochromatycznych do szerokiej gamy kolorów, co symbolizuje przejście od niezrozumienia do zrozumienia i akceptacji autyzmu. Atmosfera obrazu jest pozytywna, a tło sugeruje wspierającą społeczność. Elementy takie jak balony w kształcie puzzli dodatkowo podkreślają temat świadomości i jedności.

Z inicjatywy Organizacji Narodów Zjednoczonych, od 2008 roku, 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Cały miesiąc poświęcony jest na działania edukacyjne dotyczące funkcjonowania osób w spektrum autyzmu. Ich celem jest zwiększenie wrażliwości społecznej oraz zrozumienia dla odmiennych potrzeb i możliwości tej grupy osób. Dążymy także do niwelowania stereotypowych i krzywdzących poglądów.

Autyzm należy do grupy całościowych zaburzeń neurorozwojowych i charakteryzuje się zaburzeniami w trzech sferach funkcjonowania człowieka: zachowania, komunikacji i interakcji społecznych. Jest to odmienny sposób odczuwania świata i odbierania wrażeń zmysłowych. Określenie „spektrum autyzmu” ma na celu zwrócenie uwagi na dużą różnorodność tej grupy i odmienne sposoby funkcjonowania, ponieważ każda osoba jest inna, ma odmienne zainteresowania, mocne strony i napotyka na trudności o różnym nasileniu. W grupie tej są zarówno osoby w pełni samodzielne, uczące się, aktywne zawodowo, realizujące się w życiu rodzinnym, jak i osoby mające problem z komunikacją i potrzebujące całodobowej opieki.

Osoby w spektrum autyzmu mogą mieć problem z budowaniem relacji, rozumieniem emocji i reakcji innych ludzi oraz dostosowywaniem się do obowiązujących reguł społecznych. Trudność może też stanowić rozumienie pojęć abstrakcyjnych i odpowiednie interpretowanie komunikatów niewerbalnych. Osoby w spektrum mogą odczuwać niepewność lub silny lęk podczas codziennych, zwyczajnych aktywności. Sytuacje te wymuszają na nich szukanie nietypowych sposobów pozwalających na zredukowanie stresu. Bodźce zewnętrzne mogą docierać do nich ze wzmożoną intensywnością, dlatego światło może być zbyt jasne i oślepiające, dźwięki charakterystyczne dla ruchu ulicznego, centrum handlowego czy klasy szkolnej mogą być nie do zniesienia, niektóre faktury ubrań mogą powodować ból, intensywne zapachy docierające z kuchni mogą drażnić, a przebywanie w tłumie lub nagły dotyk mogą budzić przerażenie. Osoby te mogą wykazywać przywiązanie do rutyny i niechęć do zmian dotyczących wykonywania jakichś czynności czy zmiany położenia przedmiotów. Mogą posiadać bogatą i szczegółową wiedzę w wybranej dziedzinie oraz poświęcać wiele czasu na rozwijanie zainteresowań. W grupie tej mogą być też osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz mające problem z porozumiewaniem się.

Ze spektrum autyzmu wiąże się też pojęcie neuro-różnorodności, które nie ma na celu podkreślania deficytów, lecz zwraca uwagę na normalność różnorodności ludzkich mózgów. Niepełnosprawność wynika z barier społecznych, a nie z różnic między ludźmi.

Powszechnie stosowanym symbolem autyzmu jest niebieski znak puzzla. Jest on powiązany z organizacją Autizm Speaks, której członkowie uważali, że diagnoza autyzmu wyklucza człowieka z realizacji swoich planów i marzeń. Dodatkowo, organizacja skupia się tylko na dzieciach, bagatelizując osoby dorosłe. Puzzel sugeruje zagadkę lub problem do rozwiązania. Niektóre osoby będące w spektrum autyzmu odbierają go jako symbol bycia niekompletnym lub elementem niepasującym do reszty układanki. Początkowo autyzmowi przypisano symbolicznie niebieski kolor ze względu na o wiele częstszą diagnozę wśród chłopców, ale obecnie w spektrum autyzmu są zarówno kobiety, jak i mężczyźni.

Z uwagi na negatywny przekaz obowiązującej symboliki, zaczęto rozpowszechniać inne znaki, takie jak kolorowy znak nieskończoności, który lepiej odzwierciedla ideę akceptacji różnorodności i potencjału rozwoju osób będących w spektrum autyzmu. Z kolei złota pętla ma świadczyć o tym, że osoby będące w spektrum autyzmu tworzą całość, nie muszą szukać żadnej układanki, do której będą pasować. Jej barwa pochodzi od chemicznego symbolu złota – Au, co jest grą słów z nazwą tego zaburzenia.

Większość osób nie zna genezy rozpowszechnianej symboliki, która ma być środkiem służącym do zatrzymania się i poświęcenia uwagi omawianej grupie osób. Tak naprawdę nie chodzi o samo udostępnianie znaku graficznego czy symboliczne gesty solidarności z osobami w spektrum autyzmu i ich rodzinami przejawiające się tym, że 2 kwietnia kilkadziesiąt budynków użyteczności publicznej w polskich miastach jest oświetlanych niebieskim światłem. Z tych działań nic nie wynika, jeśli nie idzie za nimi chęć poznania barier, na jakie natrafiają w codziennym życiu osoby będące w spektrum autyzmu, oraz gotowość do szukania i wdrażania rozwiązań. Chodzi przecież o realną możliwość poprawy jakości życia i zmianę postaw społecznych, o zauważenie i akceptację neuro-różnorodności i walkę z dyskryminacją. Istotne jest, aby deklarowana akceptacja i otwartość miały odzwierciedlenie w większej aktywności społecznej osób w spektrum autyzmu.

Dobre praktyki

Osoby ze spektrum autyzmu i z nadwrażliwością sensoryczną to liczna grupa, do której bodźce wzrokowe i słuchowe docierają ze wzmożoną intensywnością. Nadmiar informacji powoduje silne zmęczenie, stres i rozdrażnienie, które wywołuje nagłą konieczność opuszczenia obiektu. Aby ułatwić im codzienne funkcjonowanie, niektóre centra handlowe wprowadzają ciche godziny, w ramach których zmniejszane jest oświetlenie, a muzyka i komunikaty głosowe są wyciszane.

Narażenie na zbyt dużą ilość bodźców może prowadzić do przeciążenia sensorycznego. Dobrą praktyką zwiększającą dostępność są pojawiające się w galeriach handlowych i innych miejscach użyteczności publicznej pokoje wyciszenia. Są to pomieszczenia, w których można odpocząć od nadmiaru bodźców. Dominują w nich jasne barwy i proste sprzęty. Mogą być wyposażone w elementy sensoryczne, poduszki, kołdry obciążeniowe, słuchawki wyciszające, miękkie dywany, zasłony zaciemniające oraz ścianki sensoryczne, na których znajdują się elementy do dotykania, wykonane z różnych faktur.

Dostępność cyfrowa

Projektując treści cyfrowe dostępne dla osób w spektrum autyzmu, należy pamiętać o wykorzystywaniu stonowanych barw i pisaniu prostym językiem. Należy unikać ścian tekstu i zastępować je przejrzystymi układami. Dużym ułatwieniem jest formułowanie krótkich zdań, wypunktowywanie informacji oraz tworzenie opisowych przycisków.

Różnorodność symptomów oraz stopień ich nasilenia sprawiają, że grupa osób w spektrum autyzmu jest bardzo zróżnicowana, i ciężko jest wypracować szablonowe rozwiązania, które będą odpowiednie dla wszystkich. Warto słuchać samych zainteresowanych oraz ich opiekunów, którzy najlepiej znają swoje potrzeby. Zapoznając się z najczęstszymi trudnościami w zakresie przetwarzania bodźców sensorycznych, komunikowania się i interakcji międzyludzkich, łatwiej jest zrozumieć dotąd niezrozumiałe zachowania, a także dzięki większej świadomości można ograniczyć wydawanie pochopnych i krzywdzących ocen.

Każda osoba jest inna, ma inny temperament, zainteresowania, i tak samo, u każdej z osób będącej w spektrum autyzmu, elementy charakterystyczne dla tego zaburzenia przejawiają się indywidualnym zestawem cech oraz stopniem ich nasilenia. Istotne jest, aby wrażliwość, otwartość na indywidualne potrzeby oraz akceptacja osób ze spektrum autyzmu i ich rodzin obowiązywały przez cały rok, a symboliczne działania były poparte realnymi czynami.